Opdrachten
Een indruk van mijn werk. Zie ook https://www.linkedin.com/in/marliesmohr/
Orange Babies
Supporter
Orange Babies is een NGO die strijdt voor zelfredzaamheid voor kinderen, adolescenten en moeders die te maken hebben met HIV in Zuid-Afrika, Namibië en Zambia.
Opgericht in 1999 door Baba Sylla, John Kattenburg en Stef Bakker worden er voor Orange Babies fondsen gegenereerd om vrouwen en kinderen die slachtoffer zijn van AIDS duurzaam te helpen. Dit doet Orange Babies d.m.v. creatieve en inventieve activiteiten. Een goed voorbeeld zijn de jaarlijkse gesponsorde fietstochten in Afrika om supporters in staat te stellen de projecten met eigen ogen, en zelfstandig gefinancierd te leren kennen. Deze reizen zijn essentieel om aandacht te vragen voor deze problematiek.
Samen met een groep vrijwilligers heb ik meerdere malen geld ingezameld voor dit belangrijke doel. Het is life-changing om het mee te maken, te zien hoe de kinderen leven en de hoop te ervaren die hen op de been houdt. Hoop die deels voortkomt uit de gedachte dat Orange Babies met haar heel actieve fan-group elk jaar weer genoeg geld inzamelt om hen te ondersteunen.
Apneu Vereniging
Professionalisering, transformatie opdracht
Begin 2022 werd ik via PGO-support benaderd met de vraag of ik een collega patiëntenorganisatie zou kunnen helpen. Door de enorme groei, en het wegvallen van hun voorzitter, rees de vraag: hoe nu verder? Samen met een 20-tal vrijwilligers heb ik de uitdagingen in kaart gebracht, de verschillende meningen, inzichten en ervaringen gebundeld in een praktisch uitvoerbaar eindadvies.
Na de goedkeuring in de ALV werd er snel een professionele directeur aangesteld en is begonnen met de verdere professionalisering van deze mooi PGO.
Een uitdagend, interessant en inspirerend project waarbij ik te maken kreeg met vele belanghebbenden. Door goed te luisteren, structuur aan te brengen in de communicatie, knopen door te hakken en mijn kwaliteiten als ondernemer in te zetten zijn wij gezamenlijk tot een heel goed resultaat gekomen met meer dan 95% draagvlak. In deze dynamiek kom ik heel goed tot mijn recht.
Alexander Monro Ziekenhuis
Secretaris Cliëntenraad
Vertegenwoordiging van het cliënt/patiënt perspectief richting de Raad van Bestuur en de Raad van Commissarissen. Dit specialistische borstkankerziekenhuis heeft een unieke propositie waarbij de ervaring van de cliënt/patiënt zoveel mogelijk leidend is. Denk hierbij aan korte wachtlijsten, rechtstreeks contact met de specialist en afspraken/behandelingen compact gepland. Dit in een huiselijke warme sfeer waar bewust gestreefd wordt naar het uitsluiten van het reguliere ziekenhuis gevoel.
Als Cliëntenraad vertegenwoordigen wij de stem van de cliënt/patiënt en volgen positief kritisch de gang van zaken. Dit geeft mij de kans om inzicht te krijgen in de algemene bedrijfsvoering van een gespecialiseerd ziekenhuis, een bijzonder perspectief.
Schildklier Organisatie Nederland
Directeur
Schildklier Organisatie Nederland (SON) is de patiëntenorganisatie in Nederland die de belangen behartigt voor de ongeveer 1.000.000 mensen met een schildklieraandoening.
Vanuit zelfstandig ondernemerschap ben ik al enkele jaren gedreven actief als directeur van de Schildklier Organisatie Nederland, SON. In mijn functie als directeur krijg ik de kans het patiënt perspectief in te brengen op zowel meso als macroniveau, waarbij het participeren in het bestuur van de werkgroep volksgezondheid een extra dimensie toevoegt.
De complexe aandoeningen vragen om continue evidence-based informatie richting de doelgroep, maar ook om aandacht, uitleg over wat het betekent om te leven met deze chronische aandoening aan de Nederlandse bevolking in het algemeen, en specifiek aan de politiek. Ondertussen heb ik mogen bijdragen aan verschillende relevante projecten zoals, Leidraad Verantwoord Wisselen, de Modernisering Geneesmiddelen Vergoedingen Systeem en ben ik via de Patiënten Federatie Nederland actief betrokken bij omvangrijke, complexe projecten zoals het IZA en de Coalitie Leefstijl in de Zorg.
Via onze koepelorganisatie vertegenwoordig ik als directeur van SON samen met 3 andere betrokken directeuren de stem van de ruim 200 patiëntenorganisaties bij verschillende dossiers in Den Haag. Ook op wetenschappelijk gebied zijn wij actief betrokken, zo loopt er op dit moment een groot onderzoek, de T3/T4 Hypo trial in het ErasmusMC waar wij heel actief bij betrokken zijn, samen met o.a. ZonMw.
Breastflower, een juweel om het lichaam na borstkanker te eren
Adviseur
Een mooie opdracht waarbij ik leer met heel andere ogen naar de keuzes van behandeling te kijken en het proces van Samen Beslissen tussen zorgprofessional en patiënt van dichtbij mag volgen. Een aantal jaar geleden werd bij Kamroen Farzan via het landelijk borstkankeronderzoek een knobbeltje ontdekt met een mastectomie als gevolg. Tijdens haar verwerkings- en helingsproces stelde zij zichzelf de vraag waarom zij als jonge vrouw meteen de vraag kreeg welke borstreconstructie zij wilde. ‘Waarom moeten wij als vrouw 2 borsten hebben en waarom mag ik niet kiezen om verder te leven met 1 borst?’ Vragen waarmee zij worstelde. Zij wilde haar verhaal delen, vertellen over de kracht van herstel en over de oplossing die zij voor haar geamputeerde borst had gevonden. Een juweel om haar lichaam te eren, de Breastflower. Samen met omschreven wij haar doel, zorgden wij voor publicaties in o.a. de Telegraaf en zijn we nu bezig met het scherpstellen van haar propositie en met verkennende gesprekken met maatschappelijke stakeholders.
Vanuit mijn netwerk formeerden we een team met Ellen Vereijken als Art Director, Barend Houtsmuller als fotograaf, Jil Zeelen voor de PR en Sylvia Blazer voor de teksten. En allemaal omdat we geloofden in het verhaal. En vonden dat het verteld moest worden.
Deze vrouw heet Kamroen Farzan. Zij werd, via het bevolkingsonderzoek, gediagnosticeerd met borstkanker en koos voor een operatieve verwijdering van de gehele borst. Een succesvolle maar ook definitieve ingreep. Ondanks dat ze kracht haalde uit het overwinnen van de ziekte, werd ze tijdens haar intieme momenten steeds geconfronteerd met een lelijk litteken. Een litteken dat wat haar betreft niet symbool stond voor hetgeen ze had overwonnen en de innerlijke kracht die ze daardoor voelde. Daar wilde ze wat aan doen en zo is Breastflower ontstaan: een borstjuweel dat je op je huid plakt op de momenten dat je daar behoefte aan hebt. Breastflower draag je voor het feel-good aspect. Het heeft niet direct een functionele oplossing, zoals een bh met prothese maar is er om je weer sexy te voelen en je zelfvertrouwen te geven.